El pequeño está en la lista de INCUCAI porque necesita un trasplante. Aunque tiene una buena calidad de vida, su familia busca concientizar sobre la importancia de hablar del tema.
Con solo 3 años de vida, Santiago Rumie ya sabe lo que es dar batalla. El pequeño nació en Villa Mercedes con problemas congénitos en sus riñones y enfrenta diálisis peritoneales todos los días, sin dejar de jugar ni de reír. Mientras espera la aparición de un “ángel” que le permita ser trasplantado, se convirtió en un símbolo de la concientización por la donación de órganos.
Las luchas de Santi y su familia comenzaron incluso antes de que saliera del vientre a ver el mundo con sus propios ojos. Su mamá Pamela Lubatti, junto a su esposo Leonardo Rumie, viajaban al Hospital Privado de Córdoba a realizarse controles en el embarazo porque los riñones del bebé no se habían desarrollado lo suficiente (todavía miden apenas dos centímetros).
El 11 de noviembre de 2021 debieron quedarse internados para una cesárea de urgencia.
Así, a sus 28 semanas, el pequeño comenzó una de sus batallas para ponerse en buen estado de salud en Neonatología. “Pasamos muchas cosas, muchas cirugías, muchos momentos malos, de todo. Pero los médicos no entienden hasta el día de hoy como Santi está de pie”, le contó Pamela a Todo un País.
Dos meses después, la familia volvió a su hogar de Villa Mercedes, sabiendo que el bebé tendría que realizar tratamientos. Y desde el 8 de marzo de 2022 iniciaron una rutina que demuestra la fortaleza que puede lograr una familia cuando está unida. El niño debe someterse a diálisis todos los días. “No hay feriados ni fin de semana, es de lunes a lunes “, remarcó la mamá.
Al principio las intervenciones eran más cortas y por la mañana, pero a medida que fue creciendo debió realizarlas durante más tiempo.
Actualmente debe hacerlas durante tres horas por la siesta y a lo largo de nueve horas en la noche, cada vez que se va a dormir.
La mutual con la que cuentan les permitió disponer de la máquina de diálisis en su hogar, lo que hace un poco más fácil la actividad, pero que igual requiere de una organización familiar muy grande y de una fuerza de voluntad impresionante por parte del pequeño.
“Él lleva una vida casi normal. No se puede meter a la pileta, por ejemplo, y a las 10 de la noche termina su día porque tiene que pasar mínimo las nueve horas de diálisis para ir al jardín al otro día. Lo mismo pasa a la siesta, a veces está jugando y no quiere dejar de hacerlo, pero de todos modos lo tiene muy naturalizado y no lo sufre”, detalló Lubatti.
Pese a esas limitaciones y a un cuidado especial en la alimentación, Santi goza de un buen estado clínico, a tal punto que ayer comenzó las clases en la sala de 3 años del preescolar. “Eso nos da tiempo a esperar y no nos estudian a nosotros ni a las hermanas que son mayores de 18 y que están dispuestas a donarle un riñón. Si el día de mañana entra en una urgencia, ahí sí nos hacen los análisis a nosotros”, aclaró.
Por eso, como todavía tiene tiempo, el niño está en la lista de espera del INCUCAI a nivel nacional y aguarda la aparición de un “ángel donante pediátrico”, que le permita ser trasplantado y tener una mejor calidad de vida. Su familia decidió hacer público su caso para ayudar a concientizar sobre la importancia de la donación de órganos.
Por eso, la causa “Un riñón para Santi” que empezó a viralizarse por las redes sociales, principalmente entre los usuarios de Villa Mercedes, ya se convirtió en un mensaje de lucha y también de esperanza.
“Queremos agradecerles a todos. Desde que hicimos público este caso, mucha gente nos ha escrito y muchos incluso ofreciéndonos donar un riñón y les tenemos que explicar que no se puede. También agradecemos al servicio de Laboratorio del Hospital Juan Domingo Perón, que se han portado muy bien con nosotros. Pero tenemos que hablar más del tema, que no sea un tabú”, cerró.
